Far sentire meno soli a fronte di una diagnosi difficile: è questo l’obiettivo del progetto “Esperti per esperienza”, iniziativa di supporto tra pari che permette la condivisione di informazioni tra coloro che hanno già affrontato una diagnosi difficile e coloro che vi si trovano davanti per la prima volta. Questo progetto, ideato e sviluppatosi a Reggio Emilia, si dota ora di uno strumento fondamentale per poter al meglio esercitare la sua funzione e intercettare quanti si trovano nella necessità di un conforto psicologico ed emotivo.
Dal 12 gennaio 2019 è infatti attivo all’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia uno Sportello dove i volontari di Esperti per esperienza si mettono a disposizione per aiutare e orientare i neodiagnosticati e le loro famiglie. Al sabato dalle ore 9 alle 12, nella stanza A4-315 dell’associazione Curare onlus al quarto piano (percorso azzurro, gruppo salita 2) incontreranno coloro che sono in cerca di informazioni e consigli, o che necessitano semplicemente di sentirsi ascoltati. Gli Esperti per esperienza sono una squadra di 23 persone volontarie, coordinate da uno staff di psicologi e operatori, motivate e pronte a offrire la loro esperienza diretta di contatto con la disabilità a famiglie che affrontano questo tema per la prima volta e, oltre ad essere impreparate, sono spesso spaventate per il loro futuro.
Chi ha vissuto sulla propria pelle un disagio o una difficoltà ne diventa “esperto” e può diventare una risorsa preziosa che completa e arricchisce il lavoro del personale ospedaliero, dai tecnici agli operatori socio sanitari, offrendo un punto di vista diverso, un supporto umano, un aiuto da persona a persona. Per affinare le proprie capacità, gli esperti hanno seguito un corso di 30 ore per imparare a comunicare in modo efficace e assertivo con le famiglie coinvolte, per comprenderne e accoglierne le emozioni di rabbia e paura, per offrire aiuto nella gestione anche pratica dei contatti all’interno del contesto ospedaliero e delle conflittualità che sorgono affrontando la disabilità.
Il progetto è stato avviato circa un anno fa da Reggio Emilia Città senza barriere – progetto di mandato del Comune di Reggio Emilia, coordinato da Farmacie comunali riunite (Fcr) – in collaborazione con il consorzio Oscar Romero, l’associazione Sentiero facile e l’Azienda Usl di Reggio Emilia, grazie anche allo stimolo del personale ospedaliero. Gli Esperti hanno collaborato, a chiamata, a Reggio Emilia nei reparti di Neonatologia, Pediatria, Neuropsichiatria infantile, Genetica clinica, Unità gravi disabilità infantili e Reumatologia pediatrica e a Correggio nel reparto di Riabilitazione neurologica per ascoltare, accompagnare e fornire informazioni pratiche e utili ad affrontare una situazione di difficoltà e cambiamento.
L’iniziativa, che prevede prossimamente un secondo corso per volontari, è stata presentata oggi alla stampa dal sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi, dalla presidente di Fcr Annalisa Rabitti, dal direttore generale dell’Ausl Fausto Nicolini e da Sergio Amarri direttore della Pediatria del Santa Maria Nuova e membro del direttivo di Curare onlus. Erano presenti diversi Esperti per esperienza, fra i quali il signor Massimiliano Grassi, che ha spiegato fra l’altro che “questa iniziativa, in definitiva, aiuta famiglie e persone ad essere quello che sono, cioè appunto famiglie e persone, in momenti non semplici e determinanti della loro vita”.
“Esperti per esperienza è un’iniziativa inedita, una delle tante che Reggio Emilia città senza barriere mette in moto, che dimostra come questo progetto abbia la capacità di creare comunità, solidarietà e conoscenza in modo del tutto nuovo – dice il sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi – Ricevere una diagnosi difficile, soprattutto quando si è genitori, spesso coincide al tempo stesso con un momento di sconforto e apre a dubbi e domande su cosa fare. Avere l’opportunità, unitamente a quelle che i servizi sanitari offrono, di potersi confrontare con altri cittadini, spesso altri genitori, che sono passati dagli stessi iter e hanno maturato appunto un’esperienza preziosa e importante credo possa essere di grande utilità e recare sollievo, sui passi da compiere. La cura è infatti una questione scientifica ma al tempo stesso anche la capacità di saper empatizzare e condividere i dubbi e le paure di chi deve fronteggiare per la prima volta una situazione nuova che può spaventare”.
Annalisa Rabitti, presidente di Fcr e responsabile del progetto comunale Reggio Emilia Città senza barriere, sottolinea l’utilità sociale del progetto: “Un posto dove essere ascoltati, dove trovare un contatto umano da persona a persona. Esperti per esperienza non è un’associazione, ma un gruppo di volontari cittadini coordinati dallo staff di Città senza barriere, che non rappresentano una o l’altra disabilità, non nascono per difendere un diritto o sensibilizzare su un tema. Le associazioni sono tante e sono un patrimonio della nostra città. Ma gli Esperti sono una cosa diversa: sono un supporto nella delicata fase dell’accoglienza, aiutando medici, infermieri e psicologi a gestore una parte, quella complicata che va al di la della diagnosi: quella delle emozioni, quella del dolore. Queste persone sono oggi un gruppo, donano tempo, esperienza e abbracci, donano la competenza di chi quelle cose la ha già vissute. Aiuteranno anche a dare informazioni su come utilizzare il ‘portale disabilità’ di Reggio Città senza barriere, aiuteranno nelle questioni pratiche, ma soprattutto saranno una stampella per camminare un po’ più dritti. E speriamo meno soli. Devo ringraziare tantissimo il personale Ausl per l’impegno e il prezioso aiuto che hanno dato e danno al progetto, e per quello che ci hanno messo di loro. E ovviamente il grazie più grande va agli esperti, a queste mamme e papà coraggiosi, per quello che danno e daranno alle famiglie e quindi alla nostra città”.
“È un privilegio potere inaugurare un luogo che ha come obiettivo l’aiuto tra pari di fronte alla difficoltà generata da una diagnosi di malattia – dice Fausto Nicolini, direttore generale dell’Ausl – Ancora una volta il mondo del volontariato si rivela una risorsa fondamentale per la nostra realtà provinciale. Chi ha vissuto personalmente un periodo di sofferenza o di disagio e sceglie di mettersi a disposizione degli altri, supportandoli in un momento di bisogno, non può che essere una risorsa straordinaria che incrementa il valore della nostra Sanità pubblica e aggiunge qualità ai servizi tradizionalmente offerti. È un’ennesima testimonianza del grande capitale sociale di questa comunità che, nonostante lo “spirito del tempo” e un contesto difficile e incerto, afferma e consolida i valori e i principi della solidarietà, della prossimità e dell’impegno civico mettendo al centro la persona. Ringrazio di cuore questi volontari e tutti i professionisti che hanno messo a disposizione le loro competenze per coordinarli e formarli”.
Da qualche mese presso l’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti è attivo un analogo Sportello di ‘Esperti per esperienza’ per ascoltare e dare informazioni pratiche a chi ha un disturbo visivo, ma anche a famigliari e amici che si trovano in situazione di difficoltà o semplicemente vogliono ricevere informazioni utili e consigli. Lo sportello è aperto in corso Garibaldi 26 il mercoledì pomeriggio dalle 15 alle 18 con accesso libero, in altre giornate è necessario un appuntamento.
Ultimi commenti
Siamo nella città delle persone, per fortuna!!!
Per carità, lasciamoci estinguere allegramente! Fra poco saremo così rari, noi Italiani, che ci sistemeranno in campi di accoglienza... visto che ormai ci stanno togliendo
essendo ragno brasiliano, quindi extra comunitario, affidiamolo alla Giunta Comunale che lo includera' in un accogliente percorso di inserimento....