Reggio senza barriere, nuovo sportello al Santa Maria

Far sentire meno soli a fronte di una diagnosi difficile: è questo l’obiettivo del progetto “Esperti per esperienza”, iniziativa di supporto tra pari che permette la condivisione di informazioni tra coloro che hanno già affrontato una diagnosi difficile e coloro che vi si trovano davanti per la prima volta. Questo progetto, ideato e sviluppatosi a Reggio Emilia, si dota ora di uno strumento fondamentale per poter al meglio esercitare la sua funzione e intercettare quanti si trovano nella necessità di un conforto psicologico ed emotivo.

Dal 12 gennaio 2019 è infatti attivo all’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia uno Sportello dove i volontari di Esperti per esperienza si mettono a disposizione per aiutare e orientare i neodiagnosticati e le loro famiglie. Al sabato dalle ore 9 alle 12, nella stanza A4-315 dell’associazione Curare onlus al quarto piano (percorso azzurro, gruppo salita 2) incontreranno coloro che sono in cerca di informazioni e consigli, o che necessitano semplicemente di sentirsi ascoltati. Gli Esperti per esperienza sono una squadra di 23 persone volontarie, coordinate da uno staff di psicologi e operatori, motivate e pronte a offrire la loro esperienza diretta di contatto con la disabilità a famiglie che affrontano questo tema per la prima volta e, oltre ad essere impreparate, sono spesso spaventate per il loro futuro.

Chi ha vissuto sulla propria pelle un disagio o una difficoltà ne diventa “esperto” e può diventare una risorsa preziosa che completa e arricchisce il lavoro del personale ospedaliero, dai tecnici agli operatori socio sanitari, offrendo un punto di vista diverso, un supporto umano, un aiuto da persona a persona. Per affinare le proprie capacità, gli esperti hanno seguito un corso di 30 ore per imparare a comunicare in modo efficace e assertivo con le famiglie coinvolte, per comprenderne e accoglierne le emozioni di rabbia e paura, per offrire aiuto nella gestione anche pratica dei contatti all’interno del contesto ospedaliero e delle conflittualità che sorgono affrontando la disabilità.

Il progetto è stato avviato circa un anno fa da Reggio Emilia Città senza barriere – progetto di mandato del Comune di Reggio Emilia, coordinato da Farmacie comunali riunite (Fcr) – in collaborazione con il consorzio Oscar Romero, l’associazione Sentiero facile e l’Azienda Usl di Reggio Emilia, grazie anche allo stimolo del personale ospedaliero. Gli Esperti hanno collaborato, a chiamata, a Reggio Emilia nei reparti di Neonatologia, Pediatria, Neuropsichiatria infantile, Genetica clinica, Unità gravi disabilità infantili e Reumatologia pediatrica e a Correggio nel reparto di Riabilitazione neurologica per ascoltare, accompagnare e fornire informazioni pratiche e utili ad affrontare una situazione di difficoltà e cambiamento.

L’iniziativa, che prevede prossimamente un secondo corso per volontari, è stata presentata oggi alla stampa dal sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi, dalla presidente di Fcr Annalisa Rabitti, dal direttore generale dell’Ausl Fausto Nicolini e da Sergio Amarri direttore della Pediatria del Santa Maria Nuova e membro del direttivo di Curare onlus. Erano presenti diversi Esperti per esperienza, fra i quali il signor Massimiliano Grassi, che ha spiegato fra l’altro che “questa iniziativa, in definitiva, aiuta famiglie e persone ad essere quello che sono, cioè appunto famiglie e persone, in momenti non semplici e determinanti della loro vita”.

“Esperti per esperienza è un’iniziativa inedita, una delle tante che Reggio Emilia città senza barriere mette in moto, che dimostra come questo progetto abbia la capacità di creare comunità, solidarietà e conoscenza in modo del tutto nuovo – dice il sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi – Ricevere una diagnosi difficile, soprattutto quando si è genitori, spesso coincide al tempo stesso con un momento di sconforto e apre a dubbi e domande su cosa fare. Avere l’opportunità, unitamente a quelle che i servizi sanitari offrono, di potersi confrontare con altri cittadini, spesso altri genitori, che sono passati dagli stessi iter e hanno maturato appunto un’esperienza preziosa e importante credo possa essere di grande utilità e recare sollievo, sui passi da compiere. La cura è infatti una questione scientifica ma al tempo stesso anche la capacità di saper empatizzare e condividere i dubbi e le paure di chi deve fronteggiare per la prima volta una situazione nuova che può spaventare”.

Annalisa Rabitti, presidente di Fcr e responsabile del progetto comunale Reggio Emilia Città senza barriere, sottolinea l’utilità sociale del progetto: “Un posto dove essere ascoltati, dove trovare un contatto umano da persona a persona. Esperti per esperienza non è un’associazione, ma un gruppo di volontari cittadini coordinati dallo staff di Città senza barriere, che non rappresentano una o l’altra disabilità, non nascono per difendere un diritto o sensibilizzare su un tema. Le associazioni sono tante e sono un patrimonio della nostra città. Ma gli Esperti sono una cosa diversa: sono un supporto nella delicata fase dell’accoglienza, aiutando medici, infermieri e psicologi a gestore una parte, quella complicata che va al di la della diagnosi: quella delle emozioni, quella del dolore. Queste persone sono oggi un gruppo, donano tempo, esperienza e abbracci, donano la competenza di chi quelle cose la ha già vissute. Aiuteranno anche a dare informazioni su come utilizzare il ‘portale disabilità’ di Reggio Città senza barriere, aiuteranno nelle questioni pratiche, ma soprattutto saranno una stampella per camminare un po’ più dritti. E speriamo meno soli. Devo ringraziare tantissimo il personale Ausl per l’impegno e il prezioso aiuto che hanno dato e danno al progetto, e per quello che ci hanno messo di loro. E ovviamente il grazie più grande va agli esperti, a queste mamme e papà coraggiosi, per quello che danno e daranno alle famiglie e quindi alla nostra città”.

“È un privilegio potere inaugurare un luogo che ha come obiettivo l’aiuto tra pari di fronte alla difficoltà generata da una diagnosi di malattia – dice Fausto Nicolini, direttore generale dell’Ausl – Ancora una volta il mondo del volontariato si rivela una risorsa fondamentale per la nostra realtà provinciale. Chi ha vissuto personalmente un periodo di sofferenza o di disagio e sceglie di mettersi a disposizione degli altri, supportandoli in un momento di bisogno, non può che essere una risorsa straordinaria che incrementa il valore della nostra Sanità pubblica e aggiunge qualità ai servizi tradizionalmente offerti. È un’ennesima testimonianza del grande capitale sociale di questa comunità che, nonostante lo “spirito del tempo” e un contesto difficile e incerto, afferma e consolida i valori e i principi della solidarietà, della prossimità e dell’impegno civico mettendo al centro la persona. Ringrazio di cuore questi volontari e tutti i professionisti che hanno messo a disposizione le loro competenze per coordinarli e formarli”.

Da qualche mese presso l’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti è attivo un analogo Sportello di ‘Esperti per esperienza’ per ascoltare e dare informazioni pratiche a chi ha un disturbo visivo, ma anche a famigliari e amici che si trovano in situazione di difficoltà o semplicemente vogliono ricevere informazioni utili e consigli. Lo sportello è aperto in corso Garibaldi 26 il mercoledì pomeriggio dalle 15 alle 18 con accesso libero, in altre giornate è necessario un appuntamento.